השגתי המון בחיים שלי והצלחתי להגשים חלומות הרבה יותר ממה שאי פעם דמיינתי לעצמי. אני פעילה חברתית שרוצה להשפיע ושישמעו את קולי – עד שזה יגרום לשינוי. אני כל כך רוצה להשפיע, לשנות ולשפר, ולשם כך אני נעזרת בכלים רבים, שאחד מהם הוא הכתיבה שנתנה לי כל כך הרבה במשך השנים

מאת נורית פלג וולברג, מידענית, סופרת שהוציאה לאור שלושה ספרים ופעילה חברתית, שנולדה עם מחלה גנטית בשם דיסאוטונומיה משפחתית, ולמרות זאת הצליחה ומצליחה להגשים חלומות רבים

איך אתם רואים את החיים שלכם? האם אתם מאושרים ומרגישים שהגשמתם את חלומותיכם?
אני כבר הגשמתי חלומות רבים, ואף כינו אותי פעמים רבות: "מגשימת חלומות". זאת למרות שנולדתי עם דיסאוטונומיה משפחתית – מחלה גנטית תורשתית חשוכת מרפא וגם יתומה, כי אין הרבה חולים בה. למעשה, אני כמו שאר החולים במחלה, מתפללת כל הזמן שבסוף הכל יהיה בסדר והלוואי שכבר ימצאו לה תרופה.

החיים עם המחלה יכולים להיות מאוד מאתגרים, מכיוון שהיא פוגעת במערכת העצבים. כתוצאה מכך יש פגיעה במערכות השונות של הגוף. מגיל לידה הייתי הרבה בבית חולים, עברתי אשפוזים, בדיקות וניתוחים. אולי בגלל זה אני לא זוכרת כל כך הרבה מילדותי, מלבד רגעים קטנים, משום שמוחי חסם לי את כל הקשיים. זו לפחות התאוריה שלי.

אני צריכה עזרה בדברים היומיומיים וכביכול פשוטים: כמו מקלחת והליכה. זה לא פשוט לחיות ככה, ובילדותי הייתי על סף ייאוש, אבל בזמנו ההורים שלי לא ויתרו לי, ובהמשך גם אני לא ויתרתי לעצמי. אני מנסה לחיות את חיי בצורה הכי רגילה שאפשר, ודוחפת את עצמי כמנה שיותר חזק בלי להרפות – עד שאני מצליחה לשיג את כל מה שאני רוצה ומגשימה את כל חלומותיי, כמו למשל הטור שאתם קוראים ברגעים אלו.

אני יודעת שאני לא מסכנה, אפילו לא טיפה. השגתי המון בחיים שלי והצלחתי להגשים חלומות הרבה יותר ממה שאי פעם דמיינתי לעצמי. היה לי קשה בבית הספר התיכון במיוחד בשל ההתמודדות עם דברים רבים במקביל: הלימודים, הבריאות ואף קשיים חברתיים. בשלב מסוים רציתי לוותר כי הרגשתי מאוד בודדה. בזכות הוריי ועובדת סוציאלית מקסימה, שהיו שם בשבילי, המשכתי והצלחתי, עדיין לא ברור לי איך, לסיים את התיכון עם בגרות מלאה במגמה ספרותית. כבר אז זיהו אצלי את כישרון הכתיבה וכיוונו אותי לתחום זה.

אחרי הלימודים המשכתי ללימודים אקדמיים באוניברסיטה, שבסיומם הוצאתי תואר ראשון במידענות וספרות ותואר שני במידענות. במהלך הלימודים באוניברסיטה התנדבתי בארגון הגג של הנכים, וכך גיליתי מהי המשמעות של להיות אדם עם מוגבלות. עד אז לא הגדרתי את עצמי כנכה, אלא כבריאה עם מחלה שולית.
ההתנדבות נתנה לי המון: ידע, הבנה וחוכמת חיים, וגם את עבודתי הראשונה.

בסיום הלימודים התחלתי לעבוד בעמותת נגישות ישראל, וכך מצאתי את עצמי מנהלת פורום נכים ב"ynet". התחלתי לכתוב טורים קצרים ב"ynet", ולאחר כמה מפגשי פורום שארגנתי התחלתי לפעול למען אנשים עם מוגבלויות והפכתי לפעילה חברתית. בהמשך, עבדתי, קידמתי, כתבתי, התאהבתי ואף התחתנתי.

עד כה הוצאתי לאור שלושה ספרים, כתבתי עשרות כתבות חברתיות שפורסמו באינטרנט למען העלאת המודעות לנושא, וגם ארגנתי כנסי תעסוקה לאנשים עם מוגבלויות. כיום אני עובדת ביעדים לצפון, עמותה נפלאה שעובדת למען אוכלוסיות מוחלשות בצפון. אחד התחומים שהעמותה עוסקת בו הוא נערות המתמודדות עם מצבים מאתגרים בחיים. בימים אלה אנו יוצאים במבצע התרמה למען אותן נערות.

אני פעילה חברתית שרוצה להשפיע ושישמעו את קולי – עד שזה יגרום לשינוי. אני כל כך רוצה להשפיע, לשנות ולשפר, ולשם כך אני נעזרת בכלים רבים, שאחד מהם הוא כמובן הכתיבה, שנתנה לי כל כך הרבה במשך השנים. למעשה, אחד הדברים שמסייעים לי בהתמודדות עם המחלה זו הכתיבה. התחלתי לכתוב כבר בבית הספר היסודי, ומאז אני ממשיכה ללא הרף – החל מכתיבת יומן, סיפורים קצרים, בלוג וכאמור שלושה ספרים.

בטור זה חשוב לי להעביר מסרים החשובים לי, בעיקר בנוגע לאנשים עם מוגבלויות, אבל לא רק. עד כה אני כותבת בעיקר בפוסטים בפייסבוק שאני מקבלת עבורם הרבה פידבקים חיוביים, ויש לי אפילו 5,000 חברים. זה נהדר ובהחלט מרגש. כל לייק, כל תגובה וכל שיתוף מחממים לי את הלב, אבל הגעתי לשלב שזה זה נראה לי לא מספיק עבור מי שמעוניינת שישמעו את קולה ורוצה להפוך את העולם לטוב יותר. כל זאת על מנת שיבינו אותי, את החיים של אנשים עם מוגבלויות וגם שיבינו איך בצעד הכי קטן אפשר להיות אדם יותר טוב.

המסר העיקרי שלי הוא שאנשים עם מוגבלויות הם קודם כל אנשים. חיי כיום טובים, באופן כללי. אני נשואה, עובדת בשתי עבודות במגזר החברתי, מרגישה טוב (בריאות כמובן זה הדבר הכי חשוב) ובאמת אין לי תלונות. עכשיו, נותר לי רק חלום אחד להגשים. כעת אני עוצמת את עיניי ומביעה משאלה: שתיהנו מהמילים שכתבתי, שתרצו להכיר אותי יותר, והלוואי שלטור זה תהיה המשכיות.