לילך ביתן מתארת בספרה "אחת לחמישים אלף – מסע נדיר לעוצמה ולהגשמה" איך נולדה לעולם שבו אנשים עם מוגבלויות מתמודדים עם דעות קדומות, הערות בלתי פוסקות ובעיקר אפליה בלתי מוצדקת
"בגיל תשע התחלתי לחוות חוויות לא נעימות והצקות מהסביבה על המראה החיצוני שלי. מדי יום, כשהייתי מסתובבת בחוץ, היו מעירים לי ושואלים אותי: 'מה יש לך על הפנים'. גם היו קוראים לי בכינויי גנאי. 'עגבנייה, עגבנייה! ילדה, מה זה הכתם הזה?', 'יש לך פנס בעין?' אלו רק חלק מההערות שאיתן נאלצתי להתמודד במהלך חיי, והיו לא מעט. כבר אז הבטחתי לעצמי שאני אראה לעולם שאפשר לשנות את המצב בעזרת ראייה אופטימית ואומץ, וזה אכן מה שקרה. נולדתי נדירה, אחת לחמישים אלף תינוקות בעולם. שבועיים לאחר לידתי הבינו הוריי והרופאים שטיפלו בי שיש לי תסמונת נדירה, ואיתה אני מתמודדת – לא ממקום נחות אלא ממקום של עוצמה".
כך אומרת לילך ביתן, שבימים אלו יצא לאור ספרה "אחת לחמישים אלף – מסע נדיר לעוצמה ולהגשמה", שבו היא מתארת כיצד נולדה לעולם שבו אנשים עם מוגבלויות מתמודדים עם דעות קדומות, הערות בלתי פוסקות ובעיקר אפליה בלתי מוצדקת הנובעת מחוסר ידע, מחינוך קלוקל ומבורות. כבר בגיל צעיר מאוד היא עברה התנסויות כואבות, שחישלו אותה וניתבו את שליחותה ואת ייעודה בחיים. "למדתי להגיע להישגים בזכות ולא בחסד. להשקיע, להיות מסורה בעבודתי ובחיי ולא לוותר, גם אם יש אתגרים בדרך והיא עקלקלה", היא אומרת.
בספר זה פותחת לילך צוהר לעולמם של אנשים וילדים עם מוגבלויות בכלל וילדים עם תסמונות נדירות בפרט, מתוך הצצה לעולמה הפרטי והאישי. היא מתארת מסע לגמרי לא פשוט, הרצוף בהתמודדויות קשות לאורך כל הדרך, שאותו היא עוברת באופן מעורר השראה ופליאה. הקורא בספר עובר מסע של התבוננות עצמית, התפתחות והעצמה.
לילך ביתן מספרת בהרצאותיה – בכנות ובאומץ – על התמודדותה בעולם, ומאפשרת הצצה למסע התפתחות יוצא דופן. היא מאמינה שכל אחד יכול להגשים את עצמו – אם הוא מאמין בכך – ושניתן להפוך את האפשרי לבלתי אפשרי. הסיבה העיקרית לכתיבת ספר על סיפור חייה היא להראות לעולם כיצד אפשר לנצח את אתגרי החיים והמכשולים שבדרך ולהגיע להישגים גדולים.
לילך מציינת כי מגבלה פיזית היא נראית ולעיתים הופכת לחסם, "כי לפני שמכירים את האדם כבר 'נשפטים' לחומרה בהתמודדות נפשית. אף אחד לא יודע שהיא קיימת, אלא אם שיקפת את ההתמודדות מול הבנאדם שמולך וכך אין שיפוטיות יתר. אני מרגישה שלעיתים אני נשפטת גם על המראה החיצוני שלי, וזה לא פשוט. הרגשתי שאנשים לא מבינים אותי. כל הזמן קיבלתי הערות על המבנה הלא-רגיל של הפנים והשפתיים שלי, והייתי צריכה לתת לאנשים זרים לי תשובות".
כיום, לאחר שעברה תהליך ארוך של כתיבת הספר והוצאתו לאור, היא שלמה עם הספר על כל חלקיו. "זה היה תהליך של תרפיה שעברתי עם עצמי וריפוי לכל מה שחוויתי בחיי. מאז שיצא הספר לאור הפכתי מאדם פרטי לאדם ציבורי. אני מתראיינת בכלי התקשורת ובפודקסטים רבים, מרגישה שהפכתי לנחלת הכלל, וזה לטובה. הסיפור שלי מהדהד במקומות רבים, ועושה גלים בקרב הקוראים, והמאזינים והחברים שלי, שמעריכים אותי ומפרגנים לי מאוד, וכמובן משפחתי שתמיד תומכת ומפרגנת לי. אני מעריכה ומוקירה את כל אוהביי ותומכיי".
איזו תגובה קיבלת מקורא או מקוראת שנגעה בך במיוחד?
"קוראת, שקראה את הספר בדיגיטלי, חיפשה את הטלפון שלי ויצרה איתי קשר בהודעת וואטסאפ בוקר אחד, וכתבה לי: 'בדרך כלל אני לא קוראת סיפורי חיים, אבל הסיפור שלך תפס אותי, וקראתי אותו כל הלילה עד הבוקר. אשמח לשוחח איתך'. כמובן שדיברתי איתה, והיא סיפרה לי את סיפורה ושגם היא רוצה לכתוב ספר. מאז מדי פעם אנו מדברות. אני מודה לה על הרגישות ועל כך שיצרה איתי קשר".
אם היית יכולה להשאיר לקוראים ולקוראות משפט אחד בלבד מהספר – מה הוא היה?
"הדברים הנסתרים מן העין הם הדברים החשובים באמת. גלו את האמת שלכם מול עצמכם, וגעו ברגש ובכאב".
