ד"ר עודדה פלד, מומחית בפסיכולוגיה התפתחותית ושיקומית, מציגה בספרה החדשני גישה טיפולית ייחודית שפיתחה לשיקום אינטגרטיבי של תסמונת האלכוהול העוברי בעזרת אורחות חיים עם ההורים שמובילים תהליכי אימון של ילדיהם

"המודעות בציבור לסיכוני השתייה של נשים בהיריון עדיין נמוכה. תרבות השתייה התרחבה ושכיחות התופעה עלתה, אך תסמונת העובר השתיין (ה-FAS) וקשת נזקי האלכוהול לעובר FASD אינה מספיק מוכרת והמודעות כלפיה נמוכה, הן באוכלוסייה והן בקרב המטפלים. כתוצאה מכך נוצרות טעויות באבחנה או היעדר אבחון של רבים מהילדים נושאי התסמונת, שפעמים רבות מאובחנים כסובלים מהפרעות אחרות. הדינמיקה של ה-FASD שונה עם עוצמתיות יותר חזקה והרבה יותר קשה להגיע עם ילדי התסמונת לאיזון. אחת הבעיות הקשות של ילדי ה-FASD היא הפגיעה ביכולת ההכללה, הקושי ביישום תובנות בזמן אמת והיותם בלתי צפויים לעצמם ולזולתם. רבים מילדי ה-FASD אינם זוכים לתמיכה הנדרשת. אמנם נעשית כיום פעילות רבה לפיתוח המודעות לתסמונת זו ולמניעתה, אבל חסרים מענים יעילים לילדים שכבר סובלים ממנה".

כך אומרת ד"ר עודדה פלד, מומחית בפסיכולוגיה התפתחותית ושיקומית, נוירופסיכולוגיה ומחקר, טיפול באומנויות ובמשחק, שמטפלת מזה שנים רבות בילדים ובבני נוער בעלי תסמונות, הפרעות נוירו-התפתחותיות שונות ובהם ילדי FAS ,FASD וכאלה הסובלים מדיס-רגולציות שונות המשבשות את חייהם ומשפיעות על סביבתם.

בימים אלו היא מוציאה לאור את "טיפה מרה – חיי מרורים, אופק של תקווה", ספר חדשני ומעמיק העוסק לראשונה בתסמונת האלכוהול העוברי, בקשת נזקי האלכוהול לעובר ובהפרעות הנוירו-פסיכולוגיות הנלוות לתסמונת. היא אף מציגה גישה טיפולית ייחודית שפיתחה בשם: "שיקום אינטגרטיבי באמצעות אורחות חיים" בה תפקידם של ההורים הוא להיות הקברניטים ולהוביל את תהליכי ההטמעה והאימון של ילדיהם.

בכריכה האחורית של הספר כותב, בין היתר, פרופ' רפי קרסו, פרופ' למדעי המח ומערכת העצבים מהמחלקה לפסיכולוגיה באוניברסיטת באר שבע: "חשיבות מיוחדת לנושא מודגשת נוכח חוסר המודעות המספקת לתופעה זו בקרב חלק גדול מהצוותים הרפואיים, הפסיכולוגים, המטפלים, אנשי החינוך, רשויות החוק והאחראים על הרגולציה בארץ. לא פעם עקב חוסר מודעות התסמונת מאובחנת בגיל מאוחר לאחר שהילד והמשפחה עברו דרך ייסורים".

לאחרונה הוציאה לאור ד"ר פלד את "בשם הילד", סדרה חדשה של שלושה ספרי ילדים ונוער, שנועדה להשמיע את קולם של ילדים הסובלים מהפרעות שכיחות המשליכות על התנהלותם, תפקודם, איכות חייהם ועל התפתחות אישיותם ודפוסי התמודדותם בחיי היומיום ובהמשך בחייהם הבוגרים. ילדים ובני נוער הם "לוחמי חיים", המתמודדים עם קושי וחשים בלתי מובנים ולא פעם מואשמים וכואבים. שלושת הספרים בסדרה מיועדים גם להורים ולמורים, על מנת שיבינו מה עוברים הילדים, וכוללת שלושה ספרים הכתובים בגוף ראשון ובחרוזים: "הפרעות בחרוזים" (שעוסק בדיסלקציה והפרעות קשב וויסות), "דיסקלקוליה בחרוזים" ו"מצאתי את ה- B אסט B אדי שלי".

ד"ר עודדה פלד מנהלת מזה שנים רבות בראש המרכז לטיפול אינטגרטיבי במכבים, העוסק בתוכניות שיקום בית, בית ספר וסביבה תעסוקתית לאוכלוסיות הסובלות מהפרעות התפתחותיות, גנטיות ותקשורתיות. לדבריה, החשיפה לאלכוהול בהיריון נחשבת לגורם המוביל באבחנות של הפרעה התפתחותית הניתנת למניעה, בצפון אמריקה ובעולם המערבי. עדיין, כמחצית מהנשים בגיל הפוריות נוהגות לשתות אלכוהול ומחצית מההריונות אינם מתוכננים. איגוד רופאי המשפחה האמריקאי מדווח בשנת 2017 ששכיחות התופעה בארצות הברית עלתה מאוד בין השנים 2015-2012, למרות הניסיונות להגברת המודעות ולמרות הפעילות המונעת.

ד"ר פלד: "ה-FASD פוגע בילדים מכל השכבות הסוציו-אקונומיות ובילדים מרקעים אתניים שונים. מסקנות המחקרים האחרונים מובילות לכך שמזה זמן רב ה-FASD הוא גורם סיבתי מוביל בקרב אוכלוסייה המציגה הפרעות התפתחותיות מורכבות, שאובחנה באורח שגוי נוכח היעדר מודעות וחסר בכלים לאבחנה. גם בישראל ניתן לדגום עלייה מתמדת בשתיית האלכוהול בכל הגילים. מספר התינוקות שנולדים בישראל ונפגעו מאלכוהול כנראה גבוה מזה שמדווח ומאובחן. גורם משמעותי הוא חסר בידע וחוסר הניסיון בקרב אנשי מקצוע בישראל. גורם נוסף הוא היעדר תכנון מוקדם של המשפחה מכיוון שהיריון לא מתוכנן מקשה על הימנעות משתייה במהלכו".

קשת נזקי האלכוהול לעובר היא תסמונת מורכבת וקשה, שמלווה את הסובל ממנה לאורך חייו עם קשיים רבים ומגוונים. הקשת מורכבת מרמות חומרה שונות והקשה שבהם היא התסמונת המלאהFAS (Fetal Alcohol Syndrome) . האלכוהול, שנשים נוהגות לשתות במהלך הריונן, נחשב לרעלן עצבי השכיח והנפוץ ביותר הגורם לנזקים בלתי הפיכים למוח ולמערכת העצבים בשלבים השונים של התפתחות העובר. ד"ר פלד: "בשנים האחרונות מתפתח מחקר המנסה לזהות ולהגדיר מכנים משותפים בין הפרופילים השונים של קשת הנזקים, המתייחס לטווח רחב של נזקים מוחיים ולקויות תפקודיות ומעורבות בה גם מערכות גוף נוספות. מדובר במכלול של הפרעות הנובעות מחשיפת העובר לרעלן העצבי, הגורם לפגיעה נרחבת במערכות גופניות שונות ולמכלול של הפרעות נוירו-התפתחותיות המתבטאות בלקויות תפקודיות, בעיות התנהגות, לקויות למידה, קשיים חברתיים והפרעות נפשיות. במקרים חמורים כוללים התסמינים בעיות בפה ובשיניים, ליקויים בהתפתחות איברי המין והרבייה, נזקים לעצמות ולעמוד השדרה, נזקים מבניים והפרעות בגדילה, פגיעה בשלד ובעיקר בגפיים, הפרעות במערכות הראייה והשמיעה, פגיעה לבבית ונזק כלייתי. לעתים מתגלים הנזקים במהלך ההתפתחות ולפעמים הם מתבטאים בשלבים מאוחרים יותר של החיים. הנזק המוחי מתפשט על מערכות רבות ומעורבת בו פגיעה במבני מוח שונים ובתהליכים פיזיולוגיים ונוירו-כימיים".

התסמונת מכילה הפרעות נוירו-התנהגותיות, הפרעות נוירו-קוגניטיביות, קשיי הסתגלות רבי-ממדים, קשיי תקשורת חברתית, קשיי למידה ובעיות רפואיות. מדובר בהפרעה, שהוגדרה על ידי משרד הבריאות כנכות סומטית (שמקורה גופני) ונחשבת למצב בלתי הפיך. ד"ר פלד: "הנזקים המוחיים נרחבים. התפתחות הכרוכה במגבלות ראשוניות קשות כל כך מובילה להפרעות משניות, שאינן מאפשרות לילדי ה-FASD ובמיוחד לאחוז קטן מהם לנהל בבגרותם חיים עצמאיים ולהשתלב בקהילה. רק ב-1973 החלה להתפתח מודעות בקהילה המדעית לחומרת ההשלכות של החשיפה של העובר לאלכוהול. מאז החל מחקר אינטנסיבי ללמידת הנושא, לצד עשייה מרובה לפיתוח המודעות לצורך מניעה. בניגוד לתסמונות מולדות אחרות היא ניתנת למדידה"

ד"ר פלד בחרה לכתוב ספר זה על תחום הקרוב לליבה ומעסיק אותה כמומחית בטיפול בסובלים ממנה, "נוכח החסר במענים. מדובר בתסמונת מורכבת וקשה הכוללת מרכיבים המשיקים להפרעות התפתחותיות מגוונות. לכן, דרך הדיון בתסמונת זו אפשר לגעת גם בהפרעות אחרות. בחלק של הספר העוסק במערך שיקום מותאם יסופק מענה רחב להפרעות קשב וריכוז, להפרעות בתהליכי עיבוד חושי ורגשי, להפרעות אימפולסיביות. כל אלה הן הפרעות נוירו-התפתחותיות שעומדות בפני עצמן ומהוות רק חלק מקשת נזקי האלכוהול לעובר".

מהי המטרה העיקרית של הספר?
"בעיקר להציע דרכי פעולה. הספר נועד להורים ולאנשי מקצוע ומספק תכנית וכלים המבוססים על תפיסה ייחודית בשם: 'שיקום באמצעות אורחות חיים'. זו גישה המבוססת על גמישות המוח, על הכוח ההורי ומביאה בחשבון את קשיי ההכללה והיישום מהם סובלים ילדי הFASD-. כל ילד זקוק לקרקע הנכונה לצמיחה ולפריחה, לסביבה מותאמת בה יוכל למצות את עצמו, להתגבר על חולשותיו ולממש את חזקותיו. הספר נועד לפתוח אופק של תקווה ומציע מענים שיקומיים ודרכי עבודה ייעודיות לילדים הסובלים מתסמונת זו ולבני משפחותיהם, ותוך כדי כך גם לסובלים מתסמונות משיקות. מתוך הכרה ותובנה לגבי צורכי הסובלים וצרכי משפחותיהם וסביבותיהם, בניתי מערך טיפולי הנותן מענים לקשיים ומשפר את ההתמודדות איתם".

לדבריה, ילדי הFASD- צומחים בעולם של טעויות, עם דיסוננס בין כוונות לתוצאות, מגששים באפלה וחיים בקונפליקט מתמיד. "הם מרגישים לא מובנים ולא מבינים את עצמם, חשים דחויים, לא רצויים ומאכזבים. הם מפתחים אישיות נפיצה רוויה בכישלונות, בכאב ובאכזבה. הילד עלול לפתור את אי-ההתאמה בין התובנה להתנהגות בכך שהוא בוחר להזדהות עם ההתנהגות הבעייתית, ואז המצב מחמיר. ילד, שמקטנותו שרוי במלחמת הישרדות, צובר תסכול וזעם המגבירים את נטייתו להתפרצויות ולאלימות. הוא מציג קשיי שיפוט וניתן בקלות להשפעה. הוא עלול להיות קורבן לניצולו על ידי אנשים שמזהים את חולשתו ותמימותו. אני נזכרת בילדים עצובים, כועסים וחסרי אונים בהם פגשתי לאורך השנים, ילדים עם הבעה של חוסר תקווה. אלה ילדים שנתונים להתרחשות שמציתה בם את הדחף הרגעי, שמכתיב תגובה אימפולסיבית וחסרת בקרה. הם שרויים בהווה ולא מסוגלים לראות את העתיד, אין להם היכולת ללמוד לקחים ליישמם ולהביא בחשבון את התוצאות של מעשיהם. עקב כך, לא פעם הם מסכנים את עצמם. הם חיים בעולם של עכשיו שאין בו תוכניות אמיתיות והמעברים שלהם בין המצבים מתרחשים תוך מספר דקות. תפיסת עולמם קוטבית והעוצמות קיצוניות. אני רואה מול עיניי ילדים סובלים, הורים מותשים וכואבים וסביבה שנטשה".

לד"ר עודדה פלד יש סיפורי הצלחה רבים עם ילדים הסובלים מתסמונת העובר השתיין ותסמונות התפתחותיות אחרות. "לא פעם זכיתי לראות ילדים שהובילו את עצמם לחיים עצמאיים, פרודוקטיביים, מלאים ומהנים – למרות פגיעות ולקויות מסוגים שונים, תסמונות גנטיות מולדות ומגוון הפרעות נוירופסיכולוגיות התפתחותיות ואחרים שסבלו ממחלות או מטראומות. פעמים רבות הם זכו בהורים תומכים ומסורים, שלא חסכו בכוחות, בזמן ובמשאבים כדי ללוות את ילדם בדרך לא נודעת בתהליך השיקומי. הם ביחד עם הילדים לאחר מאבקים יומיומיים, חוויות קשות, תסכול ומצוקות צמחו להיות אנשים מתפקדים, מסופקים ומשמעותיים. בהמשך חייהם הם נהנו מיתרון ההתנסות, היו מיומנים בהתמודדות עם מצבי משבר וקשיים, פיתחו חוסן נפשי, למדו את עצמם והתבלטו בחוזקותיהם. בעיניי, הילדים האלה בליווי הוריהם התומכים הם אנשי השיקום האמיתיים!".

לרכישת הספר "טיפה מרה – חיי מרורים, אופק של תקווה" ושלושת הספרים בסדרת "בשם הילד":
https://katzr.net/d51af2