עמותת "חיים לאלון" מקיימת גם השנה את "מסע פורים"- מסע התרמה של משלוח מנות מציל חיים ופעילות מעורבות חברתית, בשיתוף חברות, בתי ספר וגני ילדים ברחבי הארץ, שנועד לגייס כספים להצלת אלון לוי וכלל הילדים חולי ניוון שרירים "דושן".

עמותת "חיים לאלון" מקיימת גם השנה את "מסע פורים", מסע התרמה של משלוח מנות מציל חיים ופעילות מעורבות חברתית, בשיתוף חברות, בתי ספר וגני ילדים ברחבי הארץ. "מסע פורים" הוא פרויקט חיינו, מסע שמסמל את הטוב והחסד, מאחד ובעיקר מלא בתקווה לאריכות חיים לאלון לוי ובו מגייסים כספים להצלת אלון וכלל ילדי דושן. התרומות מועברות למעבדה ייעודית למחקר ומציאת תרופה לאלון ולכלל ילדי חולי ניוון שרירים "דושן".

משלוח מנות לילדים נמכר ב-12 שקל, מארז מפנק נמכר ב-109 שקל ומארז מהודר נמכר ב-129 שקל. בנוסף, בעקבות ביקוש מצד ארגונים, השנה מציעים בעמותת "חיים לאלון" גם משלוחי מנות לעובדים, לקולגות, לחברים ולבני משפחה.

אלון נראה כמו הילד של כולנו, אך בגופו אובחנה מחלה איומה וחשוכת מרפא. בגיל עשרה חודשים אלון לא זחל, ואף לא הראה סימני הליכה. לאחר חודשים של בדיקות וטיפולים חל שיפור מסוים, אך אז התבשרה המשפחה כי אלון חולה במחלת "דושן" (Duchenne muscular dystrophy) – מחלת ניוון שרירים, השכיחה והקטלנית ביותר בקרב ילדים. מדובר במחלה גנטית המאופיינת בהיחלשות השרירים, החל משנותיו הראשונות מאבד אלון בהדרגה יכולות מוטוריות וכן את הכוח בשרירים, כולל שרירי הלב והריאות. התהליך מתמשך ומתעצם עם השנים.

מטרות עמותת "חיים לאלון" הן: הצלת חיים של החולים במחלה הגנטית ״דושן״, השתתפות במחקרים ספציפיים ותמיכה במחקרים העוסקים במחלת ״דושן״ ובמציאת תרופות לריפוי המחלה. במהלך השנים עשתה העמותה חיבורים עם חוקרים, עם הורים נוספים לילדים החולים במחלת הדושן, עם רופאים וכן עם גורמים נוספים באקדמיה המשתפים פעולה למציאת התרופה. חולי דושן זקוקים לסוגים שונים של סיוע מאנשי מקצועות הבריאות השונים במהלך חייהם. חלק גדול מהטיפול, שמיועד להאט את המחלה, ניתן באמצעות פיזיותרפיה והידרותרפיה עם זאת, כיום לא קיימת תרופה לריפוי המחלה.

כל הפרטים על מגוון המארזים לפורים הנמכרים על ידי עמותת "חיים לאלון":
https://lifeforalon.co.il/shop/